• Deuxième maladie à 24 ans

    Début janvier 2008, tu consultes sans m'en parler notre généraliste car ta jambe et ta hanche droites te font souffrir. Il te fait passer des radios qui ne révèlent rien mais tu insistes auprès de lui car tu sens bien que ce mal n'est pas comme les autres. Il t'envoie donc passer un IRM.

    Toujours sans rien me dire, tu vas le voir avec les résultats et, au vu de ceux-ci, il te prend en urgence un rendez-vous avec l'oncologue qui t'a suivi en 1991. Tu vas à ce rendez-vous en taxi médicalisé mais tu prends soin de ne pas laisser ta voiture garée devant chez toi (tu habitais en face de chez nous de l'autre côté de la rue) car tu savais très bien que je me serais inquiétée de la voir là alors que tu n'étais pas chez toi.

    Je ne sais si c'est l'instinct maternel ou l'intuition féminine mais je pressentais un drame ; je tentais plusieurs fois de te joindre sur ton portable pour n'obtenir que ta messagerie ; vers 13 heures, tu as enfin décroché et tu n'as voulu que me dire : "ne t'inquiète pas, j'arrive".

    Oui, tu es arrivé pour voir l'inquiétude dans mes yeux et pour m'apprendre que le cancer était revenu.

    J'ai cru que le sol s'ouvrait sous mes pieds, j'ai crié, j'ai tremblé. Puis, je t'ai dit : "on va se battre".

    Ca faisait deux jours que tu savais que le mal était revenu et que tu gardais ça pour toi tout seul : quelle force, non ? Tu ne voulais pas m'inquiéter avant d'avoir vu l'oncologue, c'est dingue, non ?

    Rendez-vous était fixé de nouveau à La Timone pour faire des examens complémentaires. Là, tu m'as laissée t'accompagner.

    Le verdict : OSTEOSARCOME DES OS DU BASSIN très certainement provoqué par la radiothérapie que tu avais reçue 17 ans avant et aggravé par une EMBOLIE PULMONAIRE que tu avais faite sans que tu t'en rendes spécialement compte. Tu étais bien un peu essoufflé selon ce que tu faisais mais bon... les visites chez le médecin n'étaient pas ton fort et tu ne m'en parlais pas sachant que j'aurais fait des pieds et des mains pour que tu fasses des examens.

    Ce jour-là, je suis repartie seule dans le taxi car l'oncologue a voulu t'hospitaliser en pneumologie pour d'autres examens : je ne raconterai pas les tourments que j'ai vécus de te laisser là-bas.

    Tu souffrais beaucoup et on t'avait prescrit des corticoïdes et de la morphine pour te soulager en attendant le démarrage du traitement ; que de nuits et de jours tu as passés chez toi à serrer les dents et à taper du poing sur le mur.

    Vu ton âge, tu ne pouvais plus être suivi par l'oncologue qui te connaissait bien ; tu as été admis en oncologie adultes à La Timone. Tu ne t'es jamais senti bien dans ce service car, malgré des infirmières, aide-soignantes et même femmes de service très humaines, tu disais être considéré comme un numéro de dossier par les médecins. C'est vrai que c'est le jour et la nuit entre l'oncologie enfants et l'oncologie adultes à tout point de vue.

    Des problèmes se présentent pour ton traitement car tu as déjà reçu des produits de chimio à 8 ans et on ne peut pas dépasser des doses données dans toute une vie pour certains produits. Il faut adapter...

    Il est donc prévu 5 cures de chimio suivies d'une très longue opération pour ôter les os atteints par la tumeur et les remplacer par des greffes ou par des prothèses, puis rechimios et peut-être radiothérapie et enfin, rééducation.

    Les 2 premières cures de chimio ont soulagé les douleurs : bon signe.

    A partir de la troisième, les douleurs sont revenues pendant les quelques jours qui suivaient la cure avec tel produit ou qui précédaient la suivante avec tel autre produit : pas bon signe car la tumeur n'est pas maîtrisée.

    On a quand même rendez-vous avec l'anesthésiste en vue de l'opération le 3 juin ; celui-ci nous explique les dangers que tu encoures tant pendant l'anesthésie que pendant l'opération et après l'opération ; c'est là que je soulève le problème de l'embolie pulmonaire (je culpabiliserai jusqu'à ma mort de l'avoir fait) et il décide alors, affirmant ne pas être au courant du problème, de surseoir à l'opération pour faire faire des examens pulmonaires complémentaires. Il ne voit aucun inconvénient à ce que ceux-ci se fassent sur Avignon.

    Ce jour-là, tu sors de son bureau en disant : "bon, j'ai pu qu'à crever".

    De retour à la maison, j'obtiens, avec l'aide de notre généraliste, un rendez-vous très rapide chez le cardiologue et chez le pneumologue. Les résultats sont faxés à l'anesthésiste le 2 juin et rien n'empêche que tu sois opéré le lendemain.

    Et bien non. L'anesthésiste décrète qu'il faut recommencer les mêmes examens sur Marseille. Tu as le temps de voir le cardiologue qui dit qu'on peut prendre le risque d'opérer mais tu ne verras jamais le pneumologue vu que, deux ou trois jours avant le rendez-vous, tu fais chez toi une récidive de l'embolie pulmonaire et qu'il faut t'hospitaliser en urgence à Avignon. De là, tu es transféré à Marseille où tu passeras plusieurs jours en réanimation.

    Le temps passe, le temps passe et les médecins décident tout à coup que maintenant on peut risquer l'opération !!!

    On se retrouve en face d'un nouvel anesthésiste qui nous réexplique les risques que tu encoures avant, pendant et après l'opération et qui en rajoute même (chose que je n'ai pas encore digéré) en faisant état de statistiques sur les chances de survie à 5 ans après une telle maladie.  On dit que le moral fait 50 % de la guérison mais bon... les anesthésistes ne doivent pas le savoir.

    Je ne mentionne pas plein de détails qui me révoltent mais bon, tu es allé au bloc ; on t'a ouvert et refermé tel quel parce que plus rien à faire ; la tumeur avait trop progressé.

    Quoi faire ? des rayons pour essayer de soulager les douleurs que les médicaments ne soulageaient pas. Tu en as fait une séance dans des conditions de souffrance horrible et on n'a pas pu en faire d'autres.

    Bref, je passerai sur les trois mois qui ont suivi, trois mois de souffrance et de déchéance physiques.

    Et moi, je ne saurai jamais ce que tu as vécu au plus profond de toi car je sais que tu as réalisé qu'il n'y avait aucune chance que tu t'en sortes. Tu n'y as fait allusion que deux fois par ces simples mots : "j'ai peur" et, quand je t'ai dit que je t'aimais plus que ma vie "c'est dommage de perdre tout ça".

    Mais malgré tout, tu as toujours fait preuve d'une volonté et d'un courage sans faille. Tu as toujours cherché à nous préserver en ne te plaignant jamais.

    Je t'aime pour toujours, mon fils.




  • Commentaires

    1
    Fabienne (maman de D
    Dimanche 28 Décembre 2008 à 09:22
    Je vois que rien n'a chang?certains m?cins ne prennent toujours aucun gants pour annoncer les choses. Quel que soit l'? du patient ou des parents, on a droit ?es ?rds et un minimum d'espoir. Je comprend ton ressenti, ta col?; elle est l?time...
    2
    vikki
    Lundi 11 Mai 2009 à 16:38
    bonjour
    tomb?par hazard sur ce blog , je d?uvre le calvaire
    d'une maman et de son fils , a cause de cette sale maladie .
    il a ? soutenu jusqu'au bout , tu as fait tout ton possible .
    il a ? courageux , tres courageux . aujourd'hui , il ne souffre plus .
    il te regarde vivre d'ou il est . alors , pour lui , sois forte .
    bisous a toi .
    3
    donovan_c est_moi
    Mardi 23 Juin 2009 à 18:07
    bjr ,
    c la premiere fois que je viens sur votre blog est je compatie votre douleur , j ai vecu la meme chose avec mon fils de 11 ans le jours de son deces atteint d un neuroblastome metastatique tel comme votre fls il c est battu jusque a la fin . tres bo blog bonne continuation.............
    4
    faby06091987skyrock.
    Dimanche 16 Août 2009 à 09:35
    Merci pour beaucoup pour ton passage et ton petit mot laiss?ur le blog de mon fils Fabien , oui il y a quelques similitudes, le pr?m , le mois de naissance car Fabien est n?e 6 septembre et j'ai vu que le tien ?it du 11 . Pourquoi nos enfants ont souffert ?? c'est toujours la question que je me pose c'est intol?ble . Nos blogs n'auraient jamais du exister !!
    Je vous serre tr?fort contre mon coeur
    cathy maman de fabien
    5
    Bibi
    Mardi 18 Août 2009 à 18:03
    J'ai perdu mon mari r?mment d'une r?dive de cancer sur la carotide (souffrances, chimiotherapie ?ouveau etc, etc... Alors lorsqu' un grand coup de "CALGON" m'envahie, je viens sur ton bloc Monique car avec ce que tu as pass?vec ton Fabien et sans nul doute plus atroce. Parfois je reste en contact sur la ligue "cancer famille- deuil" . Tout ce que je peux te dire c'est que ton fils est beaucoup trop jeune pour partir dans ces conditions et que ton blog est mon moteur pour continuer, ?ivre ...... Mais moi j'ai 76 ans alors...... . tu m?tes plein d'Amour et de tendresse. Arlette
    6
    http://gael1113.skyb
    Mercredi 21 Octobre 2009 à 10:22
    Très, très émue à la lecture de ce blog et de cet article en particulier, en ce jour si particulier pour moi Je vous souhaite beaucoup de courage et adresse de douces pensées à votre beau Fabien.
    7
    monpetitangedu21
    Lundi 8 Février 2010 à 20:47
    Bonsoir,
    Je viens de parcourir quelques pages de votre blog il est très touchant et très triste à la fois.
    Vous avez eu beaucoup de courage et de force pour soutenir votre fils.
    La maladie est ce qu'il y a de plus terrible dans une vie d'une maman ..
    Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite
    Amicalement
    8
    monpetitangedu21
    Lundi 8 Février 2010 à 20:51
    Mon pseudo c'est le nom de mon blog: à savoir :
    http://monpetitangedu21
    Si vous voulez ou si le coeur vous en dit vous êtes la bienvenue

    Bonne soirée
    9
    rachelle
    Mardi 9 Mars 2010 à 17:01
    JAI 17 ans et j'ai un cancer, ca fait 1 ans que je suis suivie à bordeaux
    je vous souhaite du courage votre fils veille sur vous
    10
    Fab84 Profil de Fab84
    Mardi 9 Mars 2010 à 17:53
    Merci pour ton petit mot sur le blog pour mon fils, Rachelle.
    Je te souhaite plein de courage pour vaincre ton cancer.
    Il faut y croire à fond.
    Je t'embrasse.
    11
    mmandelou
    Mercredi 20 Octobre 2010 à 19:48
    j'ai, nous avons lou et moi, avons eu des problèmes avec deux anesthésistes.. c'est la guerre des services qu'ils le veuillent ou non l'admettre, ils font CE QUILS ONT DECIDE sans prendre en compte l'avis de l'onco.. je vais rester correcte et ne pas dire ce que je pense de leur p..... de comportement, de plus en chir on se fout royalement que le petit a un cancer, on ne le soigne que pour l'op... lou en a subit de graves conséquences, il a chopé une mucite et trois mois apres.. il est parti avec parce que trop importante, on a ps pu l'irradiquer...
    12
    Davy
    Lundi 1er Août 2011 à 00:06
    Extrêmement touchant, je suis tombé par hasard sur votre blog. Je suis également de 84, je me rend compte seulement en lisant vos mots à quel point nous avons la chance d'être la, en bonne santé. Vous avez étés une mère génial, vous l'avez soutenu du début à la fin, et vous lui rendez à très bel hommage avec ces écrits !
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    13
    sousou
    Dimanche 24 Mars 2013 à 16:26
    Bonjour Monique je suis tombée par hasard sur votre blog! j'ai regardé votre blog et je suis super touchée après lecture de cet article et j'en sais quoi vous dire je vous souhaite beaucoup de courage et que votre fils repose en paix Restez forte et continuez à écrire car c'est la seule chose qui nous permet de se sentir mieux Safae
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