Première maladie

Tu étais un enfant qui grandissait comme tous les autres quand, début 1991, tu as commencé à te plaindre de douleurs.

Elles apparaissaient une fois dans le bras ; le docteur te faisait passer des radios et des examens sanguins qui ne révélaient rien d'anormal. Les douleurs disparaissaient d'elles-mêmes.

Une autre fois dans une jambe ; même scénario.

Une autre fois dans la poitrine ; même scénario.

En août de la même année, excédée par ces maux répétés et sans explications, j'ai demandé au généraliste de t'hospitaliser pour faire des examens plus poussés. Tu es entré à l'hôpital des enfants à Avignon et là, on t'a fait passer une scintigraphie.

Le verdict est tombé : NEUROBLASTOME METASTASE STADE IV.

Le cancer démarrait de la glande surrénale qui envoyait des métastases sur les os de la tête aux pieds.

Transfert en urgence à l'hôpital des enfants de La Timone à Marseille et là, le cauchemar a commencé : d'autres examens et biopsie de la moëlle osseuse ; ensuite, ont débuté des cures de chimiothérapie qui te déclenchaient des nausées et te faisaient vomir.

Entre les cures de chimiothérapie, tu revenais à la maison mais chaque jour, l'infirmière devait te faire une piqure intramusculaire ; c'était un produit qui boostait tes globules blancs et qui a permis d'éviter les aplasies longues  et le décalage des cures de chimio. Cette injection était douloureuse et tes larmes coulaient souvent sans qu'un cri ne jaillisse de ta gorge.

Après lesdites cures qui ont fait que la tumeur avait régressé, est venu le moment de l'opération : on t'a retiré la glande surrénale atteinte ainsi que le rein du même côté lui aussi atteint. Moments encore très douloureux car chaque jour après l'opération, il fallait tirer les lames placées dans ton abdomen. Et je n'oublierai jamais ces longues heures que j'ai passées seule à pleurer toutes les larmes de mon corps en attendant ton retour dans la chambre après ta sortie du bloc opératoire.

Puis, sans beaucoup de répit avant l'étape suivante, on t'a enfermé dans une chambre stérile pour prélever ta moëlle osseuse qui a été envoyée sur Lyon où elle a subi un nettoyage de toutes les cellules cancéreuses. On t'a refait une cure de chimio hyper décapante et des séances de radiothéraphie pour tuer les métastases qui s'étaient fixées sur tes os de la tête aux pieds.

Je pouvais dormir sur un fauteuil près de toi habillée de vêtements stériles (blouse, chapeau, chaussons, masque).

La cure de chimio hyper décapante a vraiment décapé : j'ai vu une hémarrogie du nez pour laquelle il a fallu t'enfoncer des mèches de 30 centimètres dans chaque narine ; je t'ai vu cracher des morceaux de ton palais qui se détachaient, j'ai vu tomber tes cils et tes sourcils en plus des cheveux, bref, j'ai vu tant de souffrances pour lesquelles j'étais impuissante à te soulager.

On t'a réinjecté ta moëlle osseuse nettoyée et là, il a fallu attendre que tout remonte : les globules rouges, les globules blancs, les plaquettes.

1 semaine, 2 semaines, 3 semaines, 4 semaines....

28 jours et pas assez de globules blancs (sérieuse aplasie pour laquelle cette fois-ci on ne te donnait pas le produit boosteur) ; solution : te réinjecter le "parachute de secours" de ta moëlle osseuse qui n'avait pas été nettoyé.

Alors là, NON.

N'était-il pas préférable de tenter ta sortie sans globules blancs avec comme risque que tu attrapes une grosse infection qui t'emporte plutôt que de te réinjecter la moëlle osseuse contenant le cancer ?

L'oncologue, Carole C., t'a alors parié que si tu parcourais quelques mètres sur tes deux jambes et sans aide, elle te laissait sortir. Et bien, tu les as parcourus et pourtant, ça faisait un mois que tu étais alité et à 8 ans, ton poids était tombé à 18 kilos.

Déjà là, tu affichais un courage et une volonté de fer.

Un grand merci à Carole C. (oncologue à l'hôpital enfants de La Timone à Marseille) pour les marques d'humanité dont elle a fait preuve envers toi et envers nous ; encore aujourd'hui, elle continue envers moi même si tu ne dépendais plus d'elle pour le traitement de ta deuxième tumeur.