Deuxième maladie à 24 ans

Début janvier 2008, tu consultes sans m'en parler notre généraliste car ta jambe et ta hanche droites te font souffrir. Il te fait passer des radios qui ne révèlent rien mais tu insistes auprès de lui car tu sens bien que ce mal n'est pas comme les autres. Il t'envoie donc passer un IRM.

Toujours sans rien me dire, tu vas le voir avec les résultats et, au vu de ceux-ci, il te prend en urgence un rendez-vous avec l'oncologue qui t'a suivi en 1991. Tu vas à ce rendez-vous en taxi médicalisé mais tu prends soin de ne pas laisser ta voiture garée devant chez toi (tu habitais en face de chez nous de l'autre côté de la rue) car tu savais très bien que je me serais inquiétée de la voir là alors que tu n'étais pas chez toi.

Je ne sais si c'est l'instinct maternel ou l'intuition féminine mais je pressentais un drame ; je tentais plusieurs fois de te joindre sur ton portable pour n'obtenir que ta messagerie ; vers 13 heures, tu as enfin décroché et tu n'as voulu que me dire : "ne t'inquiète pas, j'arrive".

Oui, tu es arrivé pour voir l'inquiétude dans mes yeux et pour m'apprendre que le cancer était revenu.

J'ai cru que le sol s'ouvrait sous mes pieds, j'ai crié, j'ai tremblé. Puis, je t'ai dit : "on va se battre".

Ca faisait deux jours que tu savais que le mal était revenu et que tu gardais ça pour toi tout seul : quelle force, non ? Tu ne voulais pas m'inquiéter avant d'avoir vu l'oncologue, c'est dingue, non ?

Rendez-vous était fixé de nouveau à La Timone pour faire des examens complémentaires. Là, tu m'as laissée t'accompagner.

Le verdict : OSTEOSARCOME DES OS DU BASSIN très certainement provoqué par la radiothérapie que tu avais reçue 17 ans avant et aggravé par une EMBOLIE PULMONAIRE que tu avais faite sans que tu t'en rendes spécialement compte. Tu étais bien un peu essoufflé selon ce que tu faisais mais bon... les visites chez le médecin n'étaient pas ton fort et tu ne m'en parlais pas sachant que j'aurais fait des pieds et des mains pour que tu fasses des examens.

Ce jour-là, je suis repartie seule dans le taxi car l'oncologue a voulu t'hospitaliser en pneumologie pour d'autres examens : je ne raconterai pas les tourments que j'ai vécus de te laisser là-bas.

Tu souffrais beaucoup et on t'avait prescrit des corticoïdes et de la morphine pour te soulager en attendant le démarrage du traitement ; que de nuits et de jours tu as passés chez toi à serrer les dents et à taper du poing sur le mur.

Vu ton âge, tu ne pouvais plus être suivi par l'oncologue qui te connaissait bien ; tu as été admis en oncologie adultes à La Timone. Tu ne t'es jamais senti bien dans ce service car, malgré des infirmières, aide-soignantes et même femmes de service très humaines, tu disais être considéré comme un numéro de dossier par les médecins. C'est vrai que c'est le jour et la nuit entre l'oncologie enfants et l'oncologie adultes à tout point de vue.

Des problèmes se présentent pour ton traitement car tu as déjà reçu des produits de chimio à 8 ans et on ne peut pas dépasser des doses données dans toute une vie pour certains produits. Il faut adapter...

Il est donc prévu 5 cures de chimio suivies d'une très longue opération pour ôter les os atteints par la tumeur et les remplacer par des greffes ou par des prothèses, puis rechimios et peut-être radiothérapie et enfin, rééducation.

Les 2 premières cures de chimio ont soulagé les douleurs : bon signe.

A partir de la troisième, les douleurs sont revenues pendant les quelques jours qui suivaient la cure avec tel produit ou qui précédaient la suivante avec tel autre produit : pas bon signe car la tumeur n'est pas maîtrisée.

On a quand même rendez-vous avec l'anesthésiste en vue de l'opération le 3 juin ; celui-ci nous explique les dangers que tu encoures tant pendant l'anesthésie que pendant l'opération et après l'opération ; c'est là que je soulève le problème de l'embolie pulmonaire (je culpabiliserai jusqu'à ma mort de l'avoir fait) et il décide alors, affirmant ne pas être au courant du problème, de surseoir à l'opération pour faire faire des examens pulmonaires complémentaires. Il ne voit aucun inconvénient à ce que ceux-ci se fassent sur Avignon.

Ce jour-là, tu sors de son bureau en disant : "bon, j'ai pu qu'à crever".

De retour à la maison, j'obtiens, avec l'aide de notre généraliste, un rendez-vous très rapide chez le cardiologue et chez le pneumologue. Les résultats sont faxés à l'anesthésiste le 2 juin et rien n'empêche que tu sois opéré le lendemain.

Et bien non. L'anesthésiste décrète qu'il faut recommencer les mêmes examens sur Marseille. Tu as le temps de voir le cardiologue qui dit qu'on peut prendre le risque d'opérer mais tu ne verras jamais le pneumologue vu que, deux ou trois jours avant le rendez-vous, tu fais chez toi une récidive de l'embolie pulmonaire et qu'il faut t'hospitaliser en urgence à Avignon. De là, tu es transféré à Marseille où tu passeras plusieurs jours en réanimation.

Le temps passe, le temps passe et les médecins décident tout à coup que maintenant on peut risquer l'opération !!!

On se retrouve en face d'un nouvel anesthésiste qui nous réexplique les risques que tu encoures avant, pendant et après l'opération et qui en rajoute même (chose que je n'ai pas encore digéré) en faisant état de statistiques sur les chances de survie à 5 ans après une telle maladie.  On dit que le moral fait 50 % de la guérison mais bon... les anesthésistes ne doivent pas le savoir.

Je ne mentionne pas plein de détails qui me révoltent mais bon, tu es allé au bloc ; on t'a ouvert et refermé tel quel parce que plus rien à faire ; la tumeur avait trop progressé.

Quoi faire ? des rayons pour essayer de soulager les douleurs que les médicaments ne soulageaient pas. Tu en as fait une séance dans des conditions de souffrance horrible et on n'a pas pu en faire d'autres.

Bref, je passerai sur les trois mois qui ont suivi, trois mois de souffrance et de déchéance physiques.

Et moi, je ne saurai jamais ce que tu as vécu au plus profond de toi car je sais que tu as réalisé qu'il n'y avait aucune chance que tu t'en sortes. Tu n'y as fait allusion que deux fois par ces simples mots : "j'ai peur" et, quand je t'ai dit que je t'aimais plus que ma vie "c'est dommage de perdre tout ça".

Mais malgré tout, tu as toujours fait preuve d'une volonté et d'un courage sans faille. Tu as toujours cherché à nous préserver en ne te plaignant jamais.

Je t'aime pour toujours, mon fils.